Mientras millones comparten datos personales en trends virales sin cuestionarlo, el uso de informaci\u00f3n sanitaria para investigaci\u00f3n y desarrollo cient\u00edfico sigue generando resistencias. La paradoja abre un debate sobre privacidad, consentimiento y avance m\u00e9dico.<\/p>\n\n\n\n
Por Carolina Markowskyj,<\/strong> abogada y experta en negociaci\u00f3n en sectores de salud y tecnolog\u00eda. Fundadora de Lex Moderna.<\/p>\n\n\n\n Hace apenas unas semanas, un trend viral colaps\u00f3 los muros de las redes sociales: la consigna ped\u00eda a los usuarios pedir a ChatGPT: \u201cCrea una caricatura de m\u00ed y de mi trabajo basada en todo lo que sabes sobre m\u00ed\u201d. En cuesti\u00f3n de segundos, miles de usuarios compartieron caricaturas simp\u00e1ticas acompa\u00f1adas de descripciones que parec\u00edan penetrar en lo m\u00e1s \u00edntimo: profesi\u00f3n, hobbies, destinos de viaje, inclinaciones est\u00e9ticas e incluso referencias a aspectos econ\u00f3micos o astrol\u00f3gicos. Lo que para muchos fue un entretenimiento inofensivo se transform\u00f3 para otros en una inquietante muestra de hasta d\u00f3nde llega la huella digital de cada persona.<\/p>\n\n\n\n La sorpresa no es casualidad: vivimos en un ecosistema donde la mayor\u00eda de las interacciones deja un rastro p\u00fablico o semip\u00fablico. Fotos, comentarios, b\u00fasquedas, metadatos y h\u00e1bitos de uso alimentan modelos y sistemas que, con algoritmos de aprendizaje, logran perfilar gustos y comportamientos. Ese rastro es la materia prima de muchas inteligencias artificiales. Por ello, cuando un challenge invita a millones a interactuar de manera masiva, no solo se multiplica el entretenimiento: se genera, de manera gratuita, una fuente de entrenamiento con potenciales usos comerciales.<\/p>\n\n\n\n Aqu\u00ed aparece una evidente contradicci\u00f3n cultural. Entregamos datos \u00edntimos con relativa facilidad a grandes plataformas \u2014al aceptar t\u00e9rminos de uso en aplicaciones como WhatsApp, por ejemplo\u2014 sin detenernos a leer condiciones ni preguntarnos por el destino de esa informaci\u00f3n. Sin embargo, cuando se plantea la posibilidad de que esos u otros datos \u2014particularmente datos sanitarios\u2014 sean utilizados por instituciones con fines de investigaci\u00f3n o comerciales, el rechazo se vuelve inmediato y visceral. Esa doble vara merece una reflexi\u00f3n m\u00e1s serena y fundamentada.<\/p>\n\n\n\n \u201cEntregamos datos \u00edntimos con relativa facilidad a grandes plataformas, pero reaccionamos con desconfianza cuando esos mismos datos podr\u00edan contribuir al avance cient\u00edfico.\u201d<\/strong><\/p>\n\n\n\n Los datos sanitarios, correctamente tratados, pueden acelerar avances m\u00e9dicos significativos. Sistemas de diagn\u00f3stico por imagen (ecograf\u00edas, resonancias magn\u00e9ticas, PETs), algoritmos de predicci\u00f3n de riesgo y herramientas de medicina personalizada dependen de conjuntos de datos amplios y representativos. Si estos algoritmos se entrenan con muestras sesgadas \u2014por edad, etnia, regi\u00f3n o contextos socioecon\u00f3micos\u2014 los resultados ser\u00e1n menos fiables para grupos no representados. En un pa\u00eds o regi\u00f3n determinada, la ausencia de datos locales puede traducirse en diagn\u00f3sticos menos acertados y tratamientos menos eficaces.<\/p>\n\n\n\n \u201cLos datos sanitarios, correctamente tratados, pueden acelerar avances m\u00e9dicos significativos.\u201d<\/strong><\/p>\n\n\n\n No obstante, el uso de datos cl\u00ednicos plantea leg\u00edtimas preocupaciones \u00e9ticas y legales. Es imprescindible subrayar un punto clave: sin el consentimiento informado de los pacientes, estos datos no deben emplearse. La alternativa, sin permiso, ser\u00eda ilegal y da\u00f1ina para la confianza p\u00fablica. Pero tampoco es cierto que el intercambio siempre implique vulneraci\u00f3n de privacidad: la anonimizaci\u00f3n, cuando se realiza conforme a est\u00e1ndares t\u00e9cnicos y legales que impidan la reidentificaci\u00f3n por medios razonables, convierte los registros en datos que ya no pueden asociarse a una persona concreta y quedan fuera del \u00e1mbito de protecci\u00f3n de datos personales. Esa transformaci\u00f3n es la base legal para permitir usos de investigaci\u00f3n y, en muchos casos, la comercializaci\u00f3n de conjuntos anonimizados por parte de instituciones que invierten en mantener y curar esos datos.<\/p>\n\n\n\n \u00bfPor qu\u00e9 entonces existe resistencia, incluso entre profesionales de la salud, a solicitar el consentimiento para el uso comercial de datos anonimizados? A menudo la causa es la falta de claridad sobre marcos normativos, la inseguridad sobre las implicaciones \u00e9ticas y el temor a generar desconfianza en los pacientes. El resultado perverso puede ser doble: o bien se opta por no utilizar datos que podr\u00edan beneficiar a toda la comunidad, o se cae en pr\u00e1cticas indebidas, como el uso sin autorizaci\u00f3n. Ninguna de las dos opciones es aceptable. La transparencia y la comunicaci\u00f3n son, en este contexto, herramientas imprescindibles.<\/p>\n\n\n\n Una estrategia pr\u00e1ctica y \u00e9tica es dise\u00f1ar campa\u00f1as informativas que expliquen, en lenguaje accesible, qu\u00e9 es la anonimizaci\u00f3n, c\u00f3mo se protege la privacidad, qu\u00e9 beneficios comunitarios genera el uso de datos y qu\u00e9 derechos conserva el paciente en todo momento. Los pacientes, con informaci\u00f3n clara y honesta, probablemente reaccionar\u00e1n de forma distinta a como lo hacen cuando se enfrentan a formularios incomprensibles o a consentimientos t\u00e9cnicos sin contexto. Hay una paradoja: muchas de las mismas personas que ceden con facilidad datos sensibles a plataformas comerciales podr\u00edan estar dispuestas a autorizar el uso de sus datos sanitarios anonimizados si entienden que eso puede contribuir a mejorar diagn\u00f3sticos, tratamientos y equidad en salud en su comunidad.<\/p>\n\n\n\n \u201cLa transparencia y la comunicaci\u00f3n son herramientas imprescindibles para construir confianza en el uso de datos de salud.\u201d<\/strong><\/p>\n\n\n\n Tambi\u00e9n es razonable que las instituciones cobren por el acceso a conjuntos de datos anonimizados. La curaci\u00f3n, anonimizaci\u00f3n, mantenimiento y certificaci\u00f3n de esos repositorios exige inversi\u00f3n. Cobrar por su uso no es, en s\u00ed mismo, inmoral; puede ser la forma de sostener la infraestructura que posibilita investigaci\u00f3n de calidad y el desarrollo de herramientas que redunden en beneficio colectivo. Eso, claro est\u00e1, debe acompa\u00f1arse de marcos contractuales que impidan usos discriminatorios o que vulneren derechos humanos, y de auditor\u00edas independientes que garanticen cumplimiento y responsabilidad social.<\/p>\n\n\n\n \u201cDivertirse con la tecnolog\u00eda es leg\u00edtimo, pero el entretenimiento no debe anestesiar nuestra capacidad cr\u00edtica sobre el destino de nuestros datos.\u201d<\/strong><\/p>\n\n\n\n Finalmente, la pregunta central que trae el episodio del trend viral no es solo tecnol\u00f3gica: es pol\u00edtica y cultural. \u00bfC\u00f3mo queremos que funcione la econom\u00eda del dato? \u00bfQui\u00e9n regula los usos, qui\u00e9n garantiza transparencia y qui\u00e9n protege a los m\u00e1s vulnerables? Responder a estas preguntas requiere educaci\u00f3n digital, pol\u00edticas p\u00fablicas actualizadas, modelos de gobernanza de datos participativos y una industria responsable. Divertirse con la tecnolog\u00eda es leg\u00edtimo, pero el entretenimiento no debe anestesiar nuestra capacidad cr\u00edtica ni diluir la responsabilidad colectiva sobre el destino de nuestros datos. Promover el consentimiento informado, la anonimizaci\u00f3n rigurosa y la comunicaci\u00f3n clara puede convertir la tensi\u00f3n actual en una oportunidad para que la innovaci\u00f3n en salud avance de manera \u00e9tica, inclusiva y efectiva.<\/p>\n\n\n\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Mientras millones comparten datos personales en trends virales sin cuestionarlo, el uso de informaci\u00f3n sanitaria para investigaci\u00f3n y desarrollo cient\u00edfico sigue generando resistencias. 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